• dekra1

Wyszukaj ogłoszenie

Publicystyka

Porady prawne

Animal Ghost

  • Ruda
    Ruda Mały kanapowiec szuka domu. Ruda ma dopiero 1,5 roku.…
  • Plamka
    Plamka Pamiętacie suczkę, która ponad miesiąc temu pojawiła się na…
  • Tajga
    Tajga To młodziutka, 8-miesięczna suczka, która uniknęła wyjazdu do schroniska.…
  • STUDNIWKAA.png
  • BANER-JUMANJI-G24.jpg
  • alabnowe.gif
  • wegiel.png
poniedziałek, 18 września 2017 17:32

Zakończenie sezonu motocyklowego - Miałkówek 2017

Sezon motocyklowy 2017 powoli dobiega końca. Z tej to okazji 23 września o godz. 13.00 na terenie ośrodka wypoczynkowego "UNIVERSITAS" w Miałkówku spotkają się motocykliści z terenu całej Polski. Organizator zlotu Marek „Kaczor” Kaczanowski zachęca mieszkańców Gostynina i okolic do uczestnictwa w imprezie, na której już zwyczajowo będzie prowadzona akcja charytatywna - tym razem przeznaczona dla czteroletniego chłopca, mieszkańca Sendenia.

Hubert – chłopiec radosny, normalnie rozwijający się do grudnia 2016 r. Właśnie wtedy wszystko się zaczęło... Pierwszy atak padaczki, wizyta u lekarza, strach, lęk, szpital i leki. Postawiono diagnozę – padaczka. Powrót do domu, przyjmowanie leków, wszystko ku lepszemu.

Maj 2017 r. Stan się pogorszył. Leki przestały działać. Hubert ma problem z chodzeniem, nie może utrzymać równowagi. Znów szpital, leki i kolejny wypis. Przez dwa tygodnie stan się nie poprawia. Hubert trafia do szpitala dziecięcego im. prof. dr. med. Jana Bogdanowicza w Warszawie. Po kolejnych szczegółowych badaniach jest diagnoza: Ceroidolipofuscynoza neuronalna typu 2 (NCL2).

Pierwsze pytanie: Co to jest?
Tzw. Choroba Battena. Rzadka choroba metaboliczna o podłożu genetycznym. Dziecko dziedziczy ją gdy oboje z rodziców posiadają wadliwy gen. Dziecko z tą chorobą normalnie rozwija się do 2-3 roku życia. Następnie zaczynają się pierwsze objawy padaczki, dziecko zaczyna cofać się w rozwoju. W następstwach rozwoju choroby dziecko przestaje chodzić, mówić, jeść, traci wzrok i słuch. Końcowo choroba zabiera rodzicom dziecko. Najgorsza wiadomość to to, że choroba jest nieuleczalna. W Polsce żyje ok. 20 dzieci z tą chorobą, w większości ich stan jest zaawansowany. Hubert jednak na razie jest w dobrej kondycji, jedyny objaw to padaczka. Rodzice szukają ratunku nie tylko w Polsce. W Niemczech, a dokładnie w Hamburgu znajduje się klinika, która zajmuje się zatrzymaniem rozwoju tej choroby.

16.08.2017 r. Hubert trafia do kliniki. Lekarze dają nadzieję, Hubert kwalifikuje się do operacji. Może żyć, lecz wiąże się to z leczeniem do końca życia. Jednak to wszystko kosztuje. Samo ubezpieczenie plus pobyt w Niemczech to ogromny koszt. Rodzice Huberta chcą przenieść się do Niemiec, zostawić tutaj swój dom, rodzinę i życie. Lecz to wszystko są ogromne koszty. Sami nie dadzą rady uzbierać na to pieniędzy. Na początek potrzebna jest kwota 40 000 zł. Jak na razie jest to „kropla w morzu potrzeb”. Stąd prośba do wszystkich ludzi o wielkich serach. Każda złotówka to krok do osiągnięcia celu jakim jest uśmiech i życie małego dziecka.

Bardzo prosimy o pomoc!

https://www.facebook.com/events/836685003149081/

Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

Dodaj komentarz

  • kowalska
  • zygan
  • szwech

Najnowsze komentarze

  • List otwarty do Redakcji

    Pamięć absolutna
    Bardzo dobrze,że ktoś w końcu tym "kombatantom" wygarnął prawdę.
     
  • List otwarty do Redakcji

    00000!
    W więzieniu był aż...miesiąc i za to mu dali Krzyż?! Musiał mieć jakieś plecy! A ulotki i bibułę ...
     
  • List otwarty do Redakcji

    też Janek z PKS
    Przewodnicząca nie zaprosiła bohatera i teraz on jadem wali...Zawsze ferment siał...A zapomniał napisać ...
Pogoda Gostynin z serwisu
Unilink
OSKP Lisek
facebook_page_plugin