gostynin24
Już prawie 11 lat walczę o lepsze życie dla Pawełka. Gdy rodzi Ci się dziecko z nieuleczalną chorobą, nie masz innego wyjścia, jak nauczyć się żyć z diagnozą. Gdy zobaczyłam, jak nagle ciało Pawełka robi się sztywne, jak jego ruchy krępują skurcze, postanowiłam, że zrobię wszystko, by jego życie było, choć odrobinę lepsze. Już raz stanąłeś ze mną do walki. Znów Cię potrzebuję... Pomożesz?
Były to ataki – trwające dłuższą chwilę i śmiertelnie przerażające rodziców zgięcia w przód. Gałki oczne chłopca zwrócone były ku górze, widać było jedynie białka... Nie reagował na bodźce. Był sztywny, opętany skurczami. Znajdował się w stanie całkowitego odrealnienia, z którego nie można było go wyrwać.
Zespół Westa – tak brzmiała diagnoza. Bardzo rzadka choroba, charakteryzująca się objawowymi, niezwykle groźnymi napadami padaczkowymi, prowadzącymi do trwałych uszkodzeń mózgu, opóźnienia psychoruchowego, spowolnienia rozwoju na każdej płaszczyźnie. U 25% chorych zwyrodnienie to występuje wraz z mózgowym porażeniem dziecięcym. Diagnoza zespołu Westa była ciosem – skazywała Pawełka na zmagania z wrogiem, którego siła była niemożliwa do oszacowania. Potwierdzenie mózgowego porażenia dziecięcego, którego nikt wcześniej nawet nie podejrzewał, wydawało się być wyrokiem. Wyrokiem, z którym jego bliscy postanowili się zmierzyć.
Pomimo wielu godzin spędzonych na rehabilitacji, Paweł nie potrafi jeszcze samodzielnie chodzić. Jednym ze skutków mózgowego porażenia dziecięcego jest wzmożone napięcie mięśniowe; jego ciało jest stale sztywne, sprawia wrażenie niezdolnego do ruchu. Również zespół Westa, chociaż nie przyjął tak gwałtownej i niebezpiecznej formy, jak było to możliwe, nie pozwala o sobie zapomnieć. Atakuje, odbiera świadomość, naznacza psychikę chłopca kolejną rysą, a później, jakby nigdy nic, odchodzi. Nigdy nie wiadomo, kiedy zdecyduje się złożyć wizytę.
Pawełek ma 7 lat i spowolnienie rozwoju, dodatkowo spotęgowane uszkadzającymi jego umysł napadami zgięciowymi, nie pozwala mu wyrwać się z sideł upośledzenia. Rozumie wszystko, co się do niego mówi, jednak jego komunikacja z otoczeniem jest zaburzona. Chociaż jest ciekawy świata, ma problemy z porozumiewaniem się, wyrażeniem swoich emocji i potrzeb – trwałe uszkodzenia charakterologiczne są typową konsekwencją zespołu Westa.
Chłopiec rośnie jak na drożdżach i niedługo bez pomocy osób trzecich nie będę w stanie samodzielnie się nim opiekować. Dlatego potrzebujemy wózka inwalidzkiego elektrycznego, który będzie posiadał funkcje pionizacji. Będzie mógł być pionizowany oraz będzie mógł jeździć samodzielnie wózkiem po domu po podwórku i się szybciej rozwijać. Z obecnego wózka Pawełek już wyrasta.
Paweł ćwiczy, jednak aby były widoczne efekty, koniecznie musi znaleźć się pod stałym nadzorem specjalisty. Na myśl o tym, że istnieje coś, co mogłoby pomóc ich dziecku, a ich na to nie stać, pęka im serce. Chcą dać Pawełkowi wszystko, co w ich mocy, stąd gorący apel z prośbą o pomoc. Wspólnymi siłami możemy zniszczyć barierę, jaką stanowi brak funduszy na wózek inwalidzki. Możemy umożliwić Pawełkowi zdobycie namiastki samodzielności, niezbędnej dla normalnego funkcjonowania!
Zbiórka:
https://www.siepomaga.pl/pawel-kalinowski
Napisz komentarz
Komentarze