gostynin24
Wczesna diagnoza to jednocześnie dar i przekleństwo. SMA chce odebrać maleńką Zosię zanim zdąży postawić pierwszy krok. Zegar tyka, a rodzice marzą tylko o jednym: zdobyciu najdroższego leku świata, który pomoże powstrzymać wyniszczającą chorobę. Lek musi zostać poddany jak najszybciej, po 2. urodzinach na terapię będzie za późno!
Do dzieci czasem mówi się “podaruję Ci gwiazdke z nieba”. Ja złożyłam mojemu inną obietnicę “uratuję Ci życie” i choćbym miała poruszyć niebo i ziemię, muszę jej dotrzymać. Pomóż mi spełnić dane słowo. Ja nie mogę jej zawieść!
W momencie, kiedy wydaje ci się, że spełniłeś największe marzenia i jesteś spełnionym człowiekiem, spada na ciebie lawina. Lawina strachu, obawy, problemów, a życie sprowadza się do jednego: walki o przetrwanie: nie własne, a malutkiego człowieka, za którego wziąłeś odpowiedzialność w momencie, gdy po raz pierwszy usłyszałeś bicie serduszka.
Zosia urodziła się w Dzień Babci. Najlepszy prezent, jaki można sobie wyobrazić. Zaskoczyła wszystkich... miała być chłopcem, a na świat przyszła piękna... dziewczynka. Była idealnym dopełnieniem naszej rodziny, miała być towarzyszem zabaw dla starszej siostry, która czekała z niecierpliwością na rodzeństwo. Miała niespełna miesiąc, kiedy po raz pierwszy trafiła do szpitala. Zmagania z wirusem, strach, obawa i oczekiwanie na każde słowo lekarzy. Te emocje mocno na mnie wpłynęły, ale wciąż powtarzałam sobie, że to tylko krótka chwila, że niebawem nasze życie wróci do normy.
Niedługo potem okazało się, że zwyczajna codzienność pozostanie moim marzeniem, prawdopodobnie już na zawsze… A wszystko z powodu SMA typu 1, choroby, która podstępnie odbiera naszą kruszynkę kawałek po kawałku, próbując pozbawić ją tego, co najcenniejsze. Kiedy Zosia przestała ruszać rączkami i nóżkami rozpoczęliśmy konsultacje ze specjalistami. Mówiono nam, że to stres po pobycie w szpitalu, że to niebawem minie. Niestety, było coraz gorzej, a my rozpaczliwie chcieliśmy wiedzieć, co się dzieje z naszym dzieckiem, jak powstrzymać potwora, który zaatakował z taką mocą?! Po miesiącu badań i szczegółowej diagnostyki usłyszeliśmy diagnozę. W tym momencie świat się zatrzymał. Zadawałam sobie pytanie jak to możliwe, że przekazaliśmy Zosi wadliwe geny, jak to możliwe, że nasze dziecko będzie prowadziło tę nierówną walkę na śmierć i życie…
Przerażenie zmieniło się w wolę walki. Wiemy, że istnieje lek, który może zatrzymać postęp choroby, uratować to, co uda nam się ochronić intensywną rehabilitacją. Przed nami ogromne wyzwanie, bo terapia genowa to jedyna szansa dla naszej Zosi. Zdrowie naszej maleńkiej córeczki zostało wycenione na miliony złotych! Początkowo myśleliśmy, że to jak prosić o cud, ale przecież cuda się zdarzają, prawda? W takich momentach nie można się poddawać. Świadomość tego, że życie naszej córeczki zależy od Twojego dobrego serca, daje nam nadzieję, ale budzi mnóstwo obaw, bo choroba jest nieprzewidywalna, a podanie leku w odpowiednim czasie uchroni Zosię przed dalszym jej postępem. Proszę, daj mojej córeczce szansę na życie z daleka od brutalnej choroby!
Wczesna diagnoza pozwoliła nam na szybkie podjęcie działania. Niestety, w dobie koronawirusa niezwykle trudno znaleźć pomoc, chociażby w postaci rehabilitacji. Wszyscy specjaliści są bardzo ostrożni i odmawiają niesienia nam wsparcia, a my z jednej strony rozumiemy, z drugiej rozpaczliwie szukamy pomocy, by zapewnić Zosi jak najlepszy start w obliczu najtrudniejszego wyzwania. Dla Zosi wszystko i wszyscy, prócz nas są teraz zagrożeniem. To przerażające, bo nie może jej odwiedzić nawet najbliższa rodzina, a my zmuszeni jesteśmy radzić sobie ze wszystkim sami. Wiemy jednak, że w rodzinie tkwi siła. Siła, która może zapewnić naszej córeczce wsparcie w tej trudnej drodze.
SMA to nie wyrok. Nadzieja na terapię trwa, dopóki mamy na nią szansę. Czas jednak ucieka nieubłaganie, a my z obawą patrzymy w przyszłość. By ratować Zosię potrzebujemy Ciebie! Przekaż wiadomość o naszej walce swoim znajomym - oni również mogą do nas dołączyć. Razem stworzymy armię, która uratuje Zosi życie!
Zbiórkę Zosi można wspierać biorąc udział w licytacjach: KLIK
Codzienną walkę Zosi można obserwować na Facebooku @Waleczna Zosia oraz Instragramie @waleczna.zosia
Jeśli masz pomysł, jak wesprzeć walkę o Zosię dołącz do grupy: Armia Walecznej Zosi
źródło: https://www.siepomaga.pl/waleczna-zosia
Napisz komentarz
Komentarze