Wiosna dla Julki i Franka. Poznajcie historię chorych maluchów z Gostynina

W trosce o ich zdrowie w czasie przeprowadzonego wydarzenia charytatywnego „Wiosna dla Julki i Franka” przeprowadzona zostanie zbiórka do puszek. W ramach akcji charytatywnej odbędą się koncerty i atrakcyjne kiermasze oraz kreatywny kącik eMCeKu i zbiórka darów dla uchodźców z dotkniętej wojną Ukrainy. Zapraszamy do udziału z wydarzeniu i do okazania Waszego wsparcia.

Poznajcie historię i potrzeby maluchów

Franciszek urodził się 8 stycznia 2021 roku w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, ze zdiagnozowaną wrodzoną wadą serca HLHS (zespół hipoplazji lewego serca), polegającą na różnego stopnia niedorozwoju lub braku lewej komory serca. Chociaż niemożliwe jest przywrócenie prawidłowej anatomii serca, można je chirurgicznie skorygować wykonując trzy operacje całkowicie zmieniające obieg krwi w sercu.

Pierwszy etap, operacja Norwooda był wyjątkowo ryzykowny ze względu na skrajnie zwężoną aortę, która miała około jednego milimetra średnicy, został przeprowadzony 11 lutego 2021. Operacja była bardzo ciężka, trwała ponad 10 godzin, ale najważniejsze było to, że lekarze zrobili wszystko co zaplanowali, że Franek żył. Nastąpiły komplikacje: niestabilność krążeniowa, podłączenie pod ECMO (sztuczne płuco-serce) ale szczęśliwie po miesiącu Franek wrócił do domu. Niestety w maju 2021 Franciszek ponownie trafił do szpitala. Ze względu na zwężenie aorty wymagany był natychmiastowy zabieg cewnikowania serca, aortę poszerzono i wprowadzono stent. Niestety zwężenie spowodowało niewydolność serca i prawa komora serca jest sprawna tylko
w 50%. Okazało się również, że występuje niedrożność żył i tętnic udowych oraz szyjnych co bardzo ogranicza diagnostykę i kolejne zabiegi cewnikowania.

Szczęśliwie jednak zakwalifikowano Franka do operacji Glenna, która odbyła się 11.06.2021 roku, ku zdziwieniu lekarzy poradził sobie z nią naprawdę dobrze.

Gdy Franek wrócił do domu rozpoczął się wrzesień, sezon infekcji, które i jego nie ominęły, mając wpływ na jego stan. W czasie badań kontrolnych wykryto, że nastąpiło zwężenie aorty, wprowadzony wcześniej stent obrósł tkanką. W trybie pilnym przeprowadzono inwazyjny zabieg cewnikowania. Na szczęście zabieg udał się bez powikłań.

Aktualnie Franek czeka na jeszcze jeden etap korekcji wady, a kwalifikacja do zabiegu w Polsce jest niewiadomą. Na chwilę obecną lekarze utrzymują, że jest dla niego zbyt ryzykowana, natomiast bez tej operacji Franek umrze. Franciszek był konsultowany u wybitnego kardiochirurga dziecięcego, który operuje Polskie dzieci z taką wadą w Niemczech i on już nas zapewnił, że Franek otrzyma kwalifikację a ewentualna operacja odbyłaby się w najbardziej optymalnym dla Franka terminie czyli w wieku około 2 lat. Zwiększona aktywność Franciszka przekłada się na jego coraz niższą saturację, jest ryzyko, że w Polsce jeżeli w ogóle by został do tej operacji zakwalifikowany może mieć ją przeprowadzoną za późno, co może się wiązać z licznymi powikłaniami lub nawet śmiercią. Nie bez znaczenia na rozwój Franka mają też częste i długie pobyty w szpitalu, obecnie jego rozwój ruchowy jest opóźniony.

Nadzieją dla Franka jest operacja za granicą, której koszt przewyższa możliwości rodziców. Stąd apel do wszystkich o wsparcie i pomoc w zebraniu potrzebnych środków.

Link do zbiórki w Fundacji Siepomaga: Franek Cichoński - zbiórka charytatywna | Siepomaga.pl

Julka - urodzona jako wcześniak w 30 tygodniu ciąży, z wagą 1420g, przeszła wylewy 2 stopnia do mózgu i ma zdiagnozowane porażenie mózgowe czterokończynowe i niedowład prawej ręki. W tej chwili ma 2 lata i 7 miesięcy ale w konsekwencji wszystkich komplikacji zdrowotnych jej rozwój jest znacznie opóźniony w stosunku do rówieśników. Julka nie staje, nie chodzi, nie raczkuje, siada w literę „W”, czasem wyciąga nogi do przodu. W wyniku zakończonej z sukcesem pierwszej zbiórki udało się zakupić niezbędne do rehabilitacji ortezy i pionizator oraz turnus rehabilitacyjny. Kolejne wymagane potrzeby rehabilitacyjne to kamizelka spio oraz systematyczna rehabilitacja
w miejscu zamieszkania. Julka pomimo ruchowej niesprawności umysłowo rozwija się dobrze, nie stwierdzono padaczki. Dziewczynkę czeka jeszcze operacja rekonstrukcji bioder planowana na maj br. a następnie intensywna rehabilitacja. Julka potrzebuje wsparcia finansowego aby podjąć walkę o dalsze postępy na drodze po jak największą sprawność. Julka ma dobre rokowania, jest duża szansa, że będzie chodziła.

Link do zbiórki w Fundacji Miej Serce: Julia Niedzielska - Fundacja Miej Serce

Agnieszka Bartosiak